Helaas heeft de Stichting Hersenletsel regio Zuid-Holland besloten de voorstelling ‘Thuis begint het pas’ van theatergroep ‘Hersenkronkels’ te annuleren. Zij zullen op donderdag 17 november dus niet in Vianen spelen. Wij betreuren deze gang van zaken. De inmiddels aangekochte kaarten zullen wij restitueren. Wij wensen de theatergroep alsnog succes met hun voorstelling.
Leer in het Brein Museum in een vogelvlucht alles over ons wonderlijke orgaan dat bestaat uit 86 miljard zenuwcellen. Het brein! Radio-DJ Frank van der Lende neemt je mee op een 3D-audiotour door je hersenen. Het is het eerste museum tussen je oren. De tour begint in de grote hersenen en eindigt bij de hersenstam. Voor de allerbeste beleving luister je de tour via een koptelefoon of oortjes. Maar let op: deze tour is niet geschikt voor mensen die last hebben van overprikkeling. Wil je de tour liever lézen? Klik dan hier. Lees het op de website van de Hersenstichting. Of beluister de tour door het Brein Museum via Spotify, handig tijdens bijvoorbeeld je ommetje.
Wat moet je doen met de diagnose hersenbeschadiging?
Als je er nog nooit mee te maken heb gehad is het voor iedereen een onbekend gegeven: hersenbeschadiging ook wel Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) genoemd. Er zijn immers heel veel oorzaken voor een hersenbeschadiging: herseninfarct, hersenbloeding, hersentumor, hersenvliesontsteking, whiplash, hersentrauma, zuurstof tekort tijdens een operatie of een hartinfarct …. Daardoor is er ook heel veel onbegrip. Niet alleen door mensen die ver van je afstaan maar ook door je familie, vrienden, buren en kennissen. De O zo! gevreesde verschrikkelijke ziektes die bij iedereen bekend zijn, zorgen er wel voor dat je alle liefde en steun krijgt die iedereen zo hard nodig heeft. Er is medeleven. Met een hersenbeschadiging gaat het de hele andere kant op.
Je leeft een hele eenzame strijd. De omgeving neemt niet de juiste dingen waar, omdat als je geen verlammingsverschijnselen hebt vaak aan de buitenkant niets aan je te zien is. Door het onbegrip wordt je snel vermeden. Ze zijn de verhalen die ze niet begrijpen en de veranderingen die hierdoor ontstaan, zoals een andere persoonlijkheid en de chronische vermoeidheid, gauw zat. Ze beslissen dan voor je dat je er mee moet leren leven en er het beste van moet maken. Je hebt tenslotte elkaar nog …
En er is niet bekend of je er aan dood gaat, er zijn tenslotte ziektes die ernstiger zijn. Maar dat je hierdoor een zeer eenzame strijd moet ondergaan en ook heel eenzaam een geïsoleerd leven lijdt, daar gaat een ieder voor het gemak maar aan voorbij …
Een NAH-getroffene is wel ongeneeslijk ziek en wordt nooit meer beter! NAH heb je nooit alleen, ook de mantelzorgers en kinderen hebben hier mee te maken en ook hun leven veranderd drastisch.
Dit is een verhaal van een mantelzorger die even haar verhaal kwijt wil en aandacht vraagt voor deze onzichtbare groep, NAH-getroffenen en mantelzorgers. Deze groep verdiend ook aandacht, begrip en erkenning voor de problemen in het dagelijks leven die NAH met zich meebrengt.
Naam van de mantelzorger is bij de NAH-coördinator bekend
Wat betekenen de symptomen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in het dagelijks leven? De Dordtse auteur Marion den Boer beschrijft in Begrijp je mij nu een beetje? waar getroffenen en hun naasten tegen aanlopen. De boekpresentatie en thema-avond heeft plaats op 14 november 2019. De presentatie is in handen van AD-columnist Kees Thies. Het boek is vanaf die datum ook landelijk verkrijgbaar en te bestellen via bol.com.
Vijf ervaringsverhalen
In het boek ‘Begrijp je mij nu een beetje?’ maakt Den Boer duidelijk wat de veelvoorkomende symptomen van NAH zijn. Daarnaast laat de auteur vijf getroffenen aan het woord. Menno Jansen (zwaar auto-ongeluk), José Schut (multiple sclerose), Erwin Westerbeek (hersenbloeding), Hilde Schuemie (herseninfarct), Wil Wilders (hersenstambloeding). Zij beschrijven situaties waarbij je als ‘gezond mens’ nooit stilstaat, omdat het allemaal zo vanzelfsprekend is.
Thema-avond
De presentatie van de thema-avond is in handen van de bekende columnist van het AD, Kees Thies en Roel Verbruggen van Via Cultura. Verder is er een korte voorstelling van Het Inspringtheater van Gemiva-SVG Groep, zijn er gastsprekers en liveoptredens van Rob Hendrikse en Francesco Daniel. Stichting Samball en Via Cultura hebben deze avond mede mogelijk gemaakt. Het radioprogramma van Via Cultura is live te horen op 105.0 FM.
Over de auteur
Marion den Boer heeft bijna 25 jaar een relatie met Ton. Op 10 januari 2014 kreeg zij een telefoontje dat haar echtgenoot tijdens zijn werk op een duwboot was getroffen door een herseninfarct. Over de ervaringen van Ton en haarzelf na deze gebeurtenis die hun leven in één keer op z’n kop zette en drastisch veranderde, verscheen eerder van haar hand het boek We varen nu een andere koers.
Iedereen telt en doet mee!
De patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en de DeWolfPact en de Buzinezzclub gaan samenwerken om ervoor te zorgen dat (jong) volwassenen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) zich weer onderdeel van de maatschappij voelen door passend werk voor hen te vinden. De Buzinezzclub is een sociale onderneming die kansarme (jong) volwassenen tussen de 18 en 35 jaar middels een intensief programma de kans biedt om een plek te vinden op de arbeidsmarkt. DeWolfPact levert een belangrijke bijdrage aan de vernieuwing van de zorg in Nederland, met name op het terrein waar kwaliteit, huisvesting, zorg en behandeling elkaar raken. Doorgaan met het lezen van “Arbeidsparticipatie voor (jong) volwassenen met Niet Aangeboren Hersenletsel”
De gevolgen van hersenletsel zijn op het 1e gezicht vaak niet of nauwelijks zichtbaar, wat het voor de omgeving en de 1e lijnszorg extra moeilijk maakt om er goed mee om te kunnen gaan.
Als we het hebben over nazorg in de chronische fase dan hebben wij, de getroffenen en de mantelzorgers!!!!, het niet alleen over de zorg door de 1e lijnszorg, maar ook over het welzijn. Wij hebben het dan over welzijns- en dagbestedingsactiviteiten met en zonder indicatie. Onder welzijn verstaan wij: zelfredzaam en onafhankelijk kunnen zijn, kunnen participeren in de maatschappij, betaald of onbetaald werk kunnen doen, vrijetijdsbesteding. Uiteraard is het maatwerk en per persoon verschillend, afhankelijk van ieders mogelijkheden. Naast de zorg is zoveel meer nodig en mogelijk om de getroffene weer in zijn eigen kracht te zetten, te helpen en te ondersteunen om een nieuw en ander leven op te kunnen bouwen.
De noodzaak om meer bekendheid te geven aan de onzichtbare gevolgen na een CVA/NAH, in de chronische fase, blijkt nog altijd groot. Het gaat niet zozeer om de onzichtbaarheid maar meer over het feit dat er nog te weinig oog is voor de psychosociale nazorg. Maar ook de aandacht voor het welzijn van de getroffenen is nog nauwelijks van de grond gekomen.
Hoe vreemd klinkt het dan dat ook nu nog steeds zo’n negentig procent van de mensen met CVA/NAH niet of nauwelijks is opgenomen in een zorgprogramma en dat mantelzorgers zelf op zoek moeten naar goede zorg, terwijl diezelfde mantelzorger vaak merkt dat die ‘juiste’ zorg nog steeds ontbreekt of berust op veronderstellingen die niet blijken te kloppen.
Het is bekend dat jaren geleden hier al onderzoek naar is verricht, meerdere onderzoeken zelfs. Onderzoek naar de wensen en behoefte van de getroffene en de mantelzorger, echter de uitvoering komt niet van de grond. Want wie wil en gaat dit financieren?
Een paar jaar geleden heeft Stichting Hersenletsel Ondersteuning Nederland (SHON) Vilans opdracht gegeven samen met mensen met NAH en hun naasten uit te zoeken waar goede zorg aan moet voldoen. Dit onderzoek heeft geresulteerd in een folder: NAH-Prikkels voor goede NAH-zorg. Deze folder is niet meer te verkrijgen, maar gelukkig nog wel te downloaden op de site van kennisplein gehandicaptensector. Klik hier om de folder te downloaden.
Een ieder, ongeacht wie je bent of je wel of niet iets mankeert, wil toch lekker in zijn vel zitten, datgene kunnen doen wat je leuk vind, waar je voldoening en energie van krijgt en je kunnen ontwikkelen? Alleen een NAH-getroffene heeft hier, om verschillende redenen, hulp bij nodig. Hulp die de professionals uit de 1e lijnszorg en organisaties die activiteiten organiseren, waar al dan niet een Wmo-indicatie voor nodig is, voor NAH-getroffenen en hun mantelzorgers kunnen bieden door met elkaar samen te werken.
Lies Bonsang
NAH-coordinator
Wat moet je doen met de diagnose hersenbeschadiging?
Als je er nog nooit mee te maken heb gehad is het voor iedereen een onbekend gegeven: hersenbeschadiging ook wel Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) genoemd. Er zijn immers heel veel oorzaken voor een hersenbeschadiging: herseninfarct, hersenbloeding, hersentumor, hersenvliesontsteking, whiplash, hersentrauma, zuurstof tekort tijdens een operatie of een hartinfarct …. Daardoor is er ook heel veel onbegrip. Niet alleen door mensen die ver van je afstaan maar ook door je familie, vrienden, buren en kennissen. De O zo! gevreesde verschrikkelijke ziektes die bij iedereen bekend zijn, zorgen er wel voor dat je alle liefde en steun krijgt die iedereen zo hard nodig heeft. Er is medeleven. Met een hersenbeschadiging gaat het de hele andere kant op. Doorgaan met het lezen van “Diagnose hersenbeschadiging …”
Sinds begin 2017 werkt het Kennisnetwerk CVA Nederland samen met Revalidatie Nederland, de Vereniging van Revalidatieartsen, Kaderartsen HVZ en Hersenletsel.nl aan het project ‘Samen beslissen in de CVA revalidatie/CVA zorgketen’. Het project wordt gefinancierd door Zorginstituut Nederland. In dit project zijn vijf CVA zorgketens betrokken in een leernetwerk. De teams gaan aan de slag met het implementeren van samen beslissen voor een aantal voorkeursgevoelige situaties. Het ultieme doel is om samen beslissen over de mogelijke behandelvormen en behandelaars in de CVA zorgketens te bevorderen – om zo patiënten met een CVA en hun naasten de best passende zorg/ondersteuning te geven. Alle informatie over het project en de ontwikkelde producten staan vermeld op een digitaal leerplein.
