Berichten, Blogs NAH

Blogs over NAH? Wat is NAH?

Ik ga vanaf vandaag met enige regelmaat blogs schrijven en publiceren op mijn website over mijn ervaringen als NAH-coordinator, maar ook als ervaringsdeskundige op het gebied van NAH. Waarom blogs schrijven over NAH?

Ik werk inmiddels ruim 6 jaar als NAH-coordinator en nog steeds merk ik dagelijks dat NAH niet of nauwelijks bekend is, laat staan dat men weet wat de (on)zichtbare gevolgen zijn en hoe met NAH-getroffenen te moeten omgaan. Ik wil door over mijn ervaringen als NAH-coordinator te schrijven meer aandacht te vragen voor Niet-aangeboren hersenletsel en dat een ieder die hier niet of nauwelijks mee bekend is inzicht te geven over de gevolgen en de impact van NAH in het dagelijks leven. Maar ook om een beeld te geven hoe het is om van de een op de andere dag met NAH te moeten dealen.

Ik zal regelmatig gastschrijvers, NAH-getroffenen en mantelzorgers van NAH-getroffenen, uitnodigen om een blog te schrijven over hun ervaringen.

Deze 1e blog gaat over de definitie van NAH, de oorzaken en de omvang van deze groep getroffen mensen in cijfers. Doorgaan met het lezen van “Blogs over NAH? Wat is NAH?”

Berichten, Diensten NAH-Vraagwijzer

Lezingen en presentaties

De NAH-coördinator Lies Bonsang is ervaringsdeskundige en geeft regelmatig presentaties over de gevolgen en impact van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) in het dagelijks leven en over de patientenvereniging Hersenletsel.nl.

Het geven van voorlichting, presentaties en gastlessen geeft mij energie en voldoening. Daarnaast deel ik graag mijn kennis en ervaring op het gebied van NAH en hoop hiermee anderen, NAH-getroffenen – mantelzorgers – werkgevers – zorgprofessionals, verder te kunnen helpen.

Mijn lezingen/presentaties gaan over:

  • De gevolgen en de impact van NAH in het dagelijks leven.
  • Wie is en wat doet de patientenvereniging Hersenletsel.nl?
  • Lezing over mijn boek ‘Kortsluiting in mijn hoofd’

Wat levert een lezing of een presentatie op?

  • Kennis wat is hersenletsel, oorzaken en de (on)zichtbare gevolgen.
  • Inzicht in de gevolgen en de impact van hersenletsel in het dagelijks leven.
  • Hoe om te gaan met iemand die hersenletsel heeft.
  • Inzicht in revalidatie- en re-integratieproces na het opdoen van hersenletsel.

Heb je vragen over de onderwerpen of wil je meer weten over de mogelijkheden of sparren wat ik voor je kan betekenen voor een bijeenkomst/congres/symposium die je wilt organiseren? Bel naar 06-15091924 of stuur een mailtje naar info@nahvraagwijzer.nl. Gewoon doen, je wordt er altijd wijzer van!

Berichten, Blog, Boek, NAH-Vraagwijzer

Gluren bij de buren: het NAH-boekje voor het onderwijs

Hét NAH boekje voor onderwijs. Achtergrondinformatie en advies voor onderwijs aan leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel. Geschreven door Carla Hendriks, Martine Kapitein, René Steinmann.

Ieder jaar lopen in Nederland gemiddeld 19.000 kinderen en jongeren (onder de 24 jaar) blijvend hersenletsel op. Naast deze groep, is er een groot aantal kinderen en jongeren die niet door een arts wordt gezien maar wel blijvend letsel heeft. Problemen kunnen direct na het opdoen van het letsel ontstaan, maar soms ook pas jaren later, bijvoorbeeld wanneer een kind naar school gaat.

Problemen worden vaak niet meer gerelateerd aan hersenletsel en kinderen krijgen dan een verkeerde diagnose en verkeerde begeleiding. Dit heeft grote gevolgen voor zowel het kind als het gezin.

Het NAH boekje voor onderwijs bevat achtergrondinformatie en advies voor onderwijs aan leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel. Voor zowel het regulier als speciaal basis en voortgezet onderwijs.

Carla Hendriks, GZ psycholoog Heliomare en mede-auteur van het boekje: “Ouders krijgen te maken met veel veranderingen nadat hun kind hersenletsel heeft opgelopen. Veranderingen in de ontwikkeling van het kind maar ook met veranderingen in onderwijs en ondersteuningsmogelijkheden.

Het boekje is heel praktisch en overzichtelijk. Het geeft de leerkracht achtergrondinformatie en advies.

In het boekje wordt besproken waar leerlingen met NAH mee te maken krijgen tijdens verschillende fasen en transitiemomenten en op welke ontwikkelingsdomeinen gevolgen zich kunnen uiten (fysiek, cognitief, emotioneel en sociaal). Deze domeinen worden uitgewerkt en leerkrachten lezen hierop tips en praktische handelingsadviezen hoe zij hiermee om kunnen gaan.”

Het boekje is tot stand gekomen met een subsidie van het Johanna Kinderfonds en HandicapNL.

Berichten, Blog

Levenslust

In een jaar waarin het door corona voor ons allemaal een uitdaging is om de lol er een beetje in te houden, presenteren Femke Nijboer en Paul Trossèl hun boek Levenslust. Hierin geven zij zes praktische tips die iedereen direct kan gebruiken om zich te wapenen tegen pech en ondanks alles plezier in het leven te houden. Ze vertellen de verhalen van mensen die met ernstig hersenletsel te maken kregen en laten zien dat zelfs de grootste pechvogels ware levenskunstenaars kunnen zijn. Ook als je geen hersenletsel hebt, maar je grote liefde bent verloren, je baan bent kwijtgeraakt, of door het coronavirus bent getroffen, helpt dit boekje je om door te gaan. Femke Nijboer en Paul Trossèl vertellen in Levenslust hoe je ondanks tegenslag lol in het leven houdt:

Femke en Paul kennen elkaar sinds 2014, toen hij deelnam aan haar onderzoek naar brain-computer interfaces. Paul lijdt aan het locked-in syndroom: hij raakte in 2008 door een hersenstaminfarct volledig verlamd, ook praten lukt sindsdien niet meer. Femke is psycholoog en neurowetenschapper; ze won verschillende prijzen voor haar onderzoek naar hersentechnologie en de levenskwaliteit van mensen met het locked-in syndroom. Haar fascinatie voor technologie vermengt ze op een unieke manier met haar belangstelling voor het Goede Leven: “Als je in staat bent je lot te accepteren en je te richten op wat er wél kan, en als je fijne mensen om je heen hebt, dan kun je veel plezier in het leven hebben. Zelfs als je, net als Paul, zit opgesloten in je lichaam.” Paul beaamt dat: “Als ik van tevoren had geweten dat mijn leven zo zou lopen, dan had ik op mijn 36ste dood gewild. De eerste maanden na mijn hersenstaminfarct wilde ik dat ook echt – dood, weg hier. Uiteindelijk ben ik anders naar mijn lot gaan kijken. Er is nog steeds genoeg dat mijn bestaan de moeite waard maakt. Winnen kan ik niet meer. Maar ik zal zorgen dat ik niet verlies.”

Samen spreken en schrijven
Femke en Paul raakten bevriend. Ze bleken dezelfde harde humor te delen en drijven graag de spot met zichzelf. Gaandeweg ontstond het idee om samen lezingen te gaan geven over omgaan met tegenslag en het hervinden van je levenslust. Sinds 2018 staan ze samen op het podium. Femke spreekt, Paul zet als zelfverklaard living doll de toon. Ze laten zien dat je veel meer aankunt dan je denkt.

Wat kan wél?
Toen Covid-19 de wereld in zijn greep kreeg, verdwenen ook bij Femke en Paul alle boekingen uit de agenda. Het duo bracht de eigen lessen in de praktijk door zich te richten op wat nog wél kon, en verwerkte hun boodschap in een boek. Levenslust schuwt de moeilijke thema’s rondom geluk en verlies niet, maar zwaarmoedig is het allerminst. Femke en Paul zetten je op een nuchtere, vrolijke manier aan het denken over je eigen keuzes als het lastig wordt, en jouw criteria voor een leuk leven.

Levenslust is te koop via de webshop van de patiëntenvereniging Hersenletsel. Het kost € 9,95 exclusief verzendkosten. Leden van de vereniging krijgen 50% korting.

Berichten, Blog, Boek

NAH Masterplan

Het boek het NAH Masterplan voor mensen met hersenletsel. Met dit boek willen de auteurs, Zita Schwab en Annet Wielemaker, mensen met hersenletsel laten zien dat zij zelf grote invloed kunnen hebben op hun eigen toekomst en hen aansporen om te doen wat wel werkt.

Het NAH Masterplan bestaat uit vier boekjes, die gericht zijn op respectievelijk mensen met hersenletsel, de mantelzorger, de docent en de werkgever. De auteurs hebben daarbij gekozen voor kleine praktische ‘doe’ boekjes, waarbij iedere lezer aan het denken wordt gezet over de eigen rol en hoe je jezelf daarin kunt versterken. Uiteindelijk ben je zelf de expert.

Doorgaan met het lezen van “NAH Masterplan”

Berichten, Blog, Boek

Kortsluiting in mijn hoofd — een herseninfarct …

 Lies Bonsang (auteur) heeft 10 jaar geleden een herseninfarct gekregen en haar ervaringsverhaal opgeschreven en wordt binnenkort uitgebracht in een boek. Lies beschrijft hoe haar leven door een herseninfarct is veranderd en de moeilijke weg die zij heeft moeten bewandelen om haar leven uiteindelijk weer op de rit te krijgen. Geen beter of slechter leven, maar wel een ander leven:

een leven 2.0!

Het ervaringsverhaal gaat over de gebeurtenissen welke in een periode van 6 jaar achterelkaar hebben plaatsgevonden en een behoorlijke impact heeft gehad op haar re-integratie, gezondheid en herstelproces.

Op moment van het herseninfarct speelde een arbeidsconflict, welke uiteindelijk, mede door een reorganisatie, nog jaren zou voortduren. Aan het eind van het 1e ziektejaar speelde een reorganisatie op haar werk. Door de reorganisatie is haar functie komen te vervallen en is ze boventallig verklaard.  Het gaat over het arbeidsconflict, de ontslaprocedure, het herseninfarct, de revalidatie, de reorganisatie, weer aan het werk gaan en het verrichten van vrijwilligerswerk.

Het boek is te koop voor € 19,95 incl. verzendkosten. Het boek is te bestellen door een mail te sturen naar info@bonsang.info met vermelding van naam, adres, postcode en woonplaats. Het bedrag van € 19,95 kunt u overmaken naar rekeningnummer NL38 INGB 0006 9856 64 t.n.v. BONSANG Advies te Dordrecht o.v.v. Kortsluiting in mijn hoofd. Na ontvangst van uw betaling wordt het boek aan u per post verstuurd.

Activiteiten, Blog

Kortsluiting in mijn hoofd

Eindelijk na 5 jaar is mijn boek af en heb ik 10 proefdrukken laten maken. Het is mijn verhaal, mijn waarheid. Het verhaal gaat over hoe mijn leven door een herseninfarct is veranderd, maar ook over de aanleiding van het herseninfarct. Het verhaal begint in 2006, 2 jaar voorafgaand aan mijn herseninfarct. Het was een enerverende periode: een lastige echtscheiding, het bedrijf waar ik werkzaam was werd overgenomen, woning (ver)kopen en verhuizen, een oogoperatie. Dit alles is niet in mijn koude kleren gaan zitten. Vervolgens nadat ik weer in rustiger vaarwater was gekomen ontstonden er problemen bij mijn nieuwe werkgever wat uiteindelijk een arbeidsconflict werd waardoor ik lichamelijke klachten kreeg met een langdurige zeer hoge bloeddruk als gevolg. De langdurige stress, spanning en de hoge bloeddruk heeft uiteindelijk geresulteerd in een herseninfarct. Dit was nog maar het begin. Een jaar na mijn herseninfarct en bij de start van mijn re-integratie speelde bij mijn werkgever een grote reorganisatie. Mijn functie kwam te vervallen, ik werd boventallig verklaard, maar mijn re-integratie ging voor de reorganisatie! Dit alles heeft ingrijpende gevolgen gehad voor mijn re-integratie, gezondheid en herstel. Het conflict heeft 4 jaar geduurd totdat de kantonrecht in 2014 het dienstverband op mijn verzoek heeft ontbonden.

Ik hoop met mijn verhaal een ieder die te maken heeft of krijgt met de gevolgen van NAH te laten zien hoe mis het kan gaan als een werkgever niet mee wil werken of als je NAH en de gevolgen niet worden erkend. Maar ook wat de impact is, voor iemand die getroffen is door NAH, in het dagelijks met vaak (on)zichtbare gevolgen. Ondanks alle wet- en regelgeving en loonsancties voor de werkgever sta je echt alleen en vaak met de rug tegen een muur. De enige mogelijkheid die je heb is om een advocaat in de arm te nemen en op gegeven moment naar de kantonrechter te stappen. Alleen je heb hier een hele lange adem voor nodig en iemand met NAH zit hier vaak niet op te wachten, kan dit er echt niet bij hebben.

Het boek kost normaal € 19,95 inclusief verzendkosten, echter het is nu bij voorinschrijving te bestellen voor € 15 inclusief verzendkosten. Stuur een mailtje naar: info@bonsang.info t.a.v. Lies Bonsang m.v.v. je adres, postcode en woonplaats o.v.v. Kortsluiting in mijn hoofd.

De voorinschrijving duurt tot het moment dat het boek beschikbaar is voor de verkoop. Zodra het boek beschikbaar is ontvang je een mailtje met het verzoek om € 15 over te maken en wordt het boek samen met de factuur per post aan je verzonden.