Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) is een totaal onbekend fenomeen voor kinderen en hun ouders die hier slachtoffer van zijn geworden. Niemand is hierop voorbereid maar NAH zet het leven van de ene op de andere dag volledig op zijn kop. Kinderen, ouders en familie zijn volledig afhankelijk van de informatie die zij van professionals krijgen over wat NAH is, wat de mogelijke gevolgen kunnen zijn en waar hulp te krijgen is. Alleen al het verstrekken van duidelijke informatie, die ook nog eens op het juiste moment wordt gegeven kan de onzekerheid van ouders flink verminderen.
Vaak wordt bij ontslag uit het ziekenhuis wel een foldertje meegegeven maar dat wordt snel weer vergeten. Na het ontslag uit het ziekenhuis worden kinderen door de neuroloog of kinderarts niet of hooguit een enkele keer teruggezien. Als er al controles plaatsvinden ligt de nadruk daarbij meestal uitsluitend op medische aspecten. Veel ouders hebben dan al lang opgemerkt dat hun kind als persoon veranderd is maar voelen zich niet serieus genomen als zij dit dan aan de orde stellen.
Op scholen is geen kennis over gevolgen van NAH
Er is nauwelijks communicatie tussen ziekenhuizen en scholen over leerlingen met NAH. De kinderen die in de revalidatie terecht zijn gekomen worden van daaruit meestal nog wel begeleid bij hun terugkeer naar school. Daarbij gaat het echter om een kleine minderheid. Bij de overige kinderen wordt vanuit het ziekenhuis zelden een melding aan de school gedaan over wat er met het kind aan de hand is en wat de gevolgen hiervan kunnen zijn. Wanner later problemen optreden wordt er dan ook geen verband meer gelegd met het NAH.
De realiteit is dat er in Nederland tienduizenden leerlingen met onzichtbare gevolgen van NAH op reguliere scholen zitten. Realiteit is ook dat er op scholen een ernstig gebrek aan kennis bestaat over de negatieve gevolgen van NAH op de ontwikkeling en het leervermogen van een kind. Docenten en begeleiders hebben in het overgrote merendeel van deze gevallen dan ook geen idee van de toestand van deze leerlingen en zijn dus ook niet in staat om ze passend onderwijs te bieden.
Een effectief onderwijsplan voor een leerling met NAH vereist een gedetailleerd inzicht in de leermogelijkheden van de leerling en bekendheid met de beschikbare strategieën tot ondersteuning. Als dat inzicht en die kennis niet aanwezig zijn is elke onderwijskundige interventie bij een leerling met NAH in het gunstigste geval zinloos. Duidelijk is dat het reguliere onderwijs niet is ingericht op de ontvangst van leerlingen met NAH. De terugkeer naar school, na het ontstaan van NAH, is dan ook een moment waarop er heel veel misgaat.
Elke flinke school van pakweg duizend leerlingen herbergt al gauw tien leerlingen met NAH. Alleen: de school heeft hier geen idee van. Om deze leerlingen te identificeren moet bij elke leerling met anderszins onverklaarbare veranderingen in leerprestaties of gedrag altijd aan de mogelijkheid van NAH worden gedacht. Om dat te checken bestaat een goede, korte signaleringslijst die bij het kennisinstituut Vilans verkrijgbaar is. Indien de score op deze lijst wijst op risico voor NAH moet nadere diagnostiek plaatsvinden. Dat kan uitsluitend door een in NAH gespecialiseerde neuropsycholoog worden gedaan.
Stichting NAH-Vraagwijzer
Wij willen de jongeren met NAH de gelegenheid bieden om met elkaar in contact te komen en activiteiten aanbieden door middel van het organiseren van lotgenotenbijeenkomsten. Op dit moment organiseren wij een lotgenotenbijeenkomst in Leerdam en starten binnenkort met een activiteit Sport & Spel in Leerdam en in 2023 in Gorinchem een lotgenotenbijeenkomst met aandacht voor sport – bewegen – spel.