Activiteiten, Berichten

Gezocht: ervaringsdeskundigen NAH+

Het inrichten van de zorg voor mensen met NAH+ kan niet gebeuren zonder ervaringsdeskundigen. Het NAH+ Kennisnetwerk is op zoek naar ervaringsdeskundigen voor de klankbordgroep NAH+. Het NAH+ Kennisnetwerk verbindt de praktijk en het onderzoek op het gebied van NAH+. Deelname aan de klankbordgroep NAH+ is een unieke kans om op beleidsniveau mee te denken.

Ben jij een ouder, broer, zus, familielid, naaste van of zelf iemand met NAH+[1]? Wil jij meedenken over hoe het beleid van de zorg voor mensen met NAH+ op korte en lange termijn vormgegeven moet worden? Dan zijn we op zoek naar jou!

De klankbordgroep NAH+ wordt gevraagd om mee te denken over vragen als:

  • Wat zijn belangrijke onderdelen in de zorg voor mensen met NAH+?
  • Welke zorg wordt er op dit moment niet geleverd en hoe zou het wel wenselijk zijn?
  • Hoe moet de zorg voor NAH+ ingericht worden (hoe ziet het gebouw eruit, hoeveel NAH+ personen per woning, etc.)?
  • Welke deskundigheid hebben de begeleiders nodig om mensen met NAH+ te begeleiden?
  • Welk onderzoek op NAH+ gebied is er nodig?

Wat wordt er van jou gevraagd: de klankbordgroep komt 2 tot 3 keer peer jaar bij elkaar om over NAH+ onderwerpen in gesprek te gaan. Daarnaast kan er gevraagd worden om schriftelijk op (beleids)documenten te reageren. In deze Coronatijd zullen de bijeenkomsten digitaal plaatsvinden, maar zodra het kan wordt op een centrale plek afgesproken. De reiskosten worden vergoed. Meer informatie over het NAH+ Kennisnetwerk is te vinden in het bijgevoegde document.

Ben jij ervaringsdeskundige NAH+ en wil je graag deelnemen?

Meld je dan aan via: info@hersenletsel.nl

 [1] Er is sprake van NAH+ als er een complexe combinatie is van stoornissen die direct of indirect samenhangen met de hersenbeschadiging
Voor aanvullende informatie over het kennisnetwerk NAH+ klik hier
Berichten, Sociale kaart

OPROEP plaatsing sociale kaart NAH Vijfheerenlanden

De NAH-Vraagwijzer is bezig om een sociale kaart voor de inwoners van Vijfheerenlanden samen te stellen op het gebied van Niet-aangeboren Hersenletsel. Waarom een sociale kaart NAH voor Vijfheerenlanden? Getroffenen en hun mantelzorgers ervaren de periode na ontslag uit ziekenhuis en of revalidatiecentrum als een grote zoektocht naar informatie m.b.t. activiteiten en ondersteuning op het gebied van welzijn en nazorg.

Revalidatie is gericht op het herstel van het functioneren van het lichaam en het verbeteren van de zelfredzaamheid. Door het ziekenhuis en tijdens de revalidatie wordt niet of nauwelijks informatie gegeven over de mogelijkheden op het gebied van welzijn en nazorg in de thuissituatie. Niet iedereen komt in aanmerking voor geïndiceerde dagbestedingsactiviteiten en of nazorg. Doorverwijzing wordt niet altijd automatisch vanuit het ziekenhuis of de revalidatie in gang gezet! Op het moment dat je vanuit het ziekenhuis en of de revalidatie naar huis mag en niet in aanmerking komt, lees te goed bent, voor geïndiceerde nazorg dan is het zoeken naar de speld in de hooiberg en mag je het zelf uitzoeken. De getroffenen en hun mantelzorgers ervaren deze beginperiode als een grote zoektocht, het zwarte gat waar je in terecht komt. Klinkt negatief, maar is wel de ervaring! Een mantelzorger heeft het als volgt verwoord:

Als je niet weet waar je om kunt vragen,

stel je niet de juiste vragen.

Soms is er van alles mogelijk,

maar als je dat niet weet,

kun je er niet om vragen.

Als je er niet om vraagt,

krijg je het niet.

Wil je dat jouw bedrijf/activiteit kosteloos wordt opgenomen in de sociale kaart NAH? Vul dan onderstaande tabel in en stuur deze via de mail naar info@nahvraagwijzer.nl

Contactpersoon Functie
Werkzaam bij:
Werkgebied:
Specialisaties:
Ervaring:
Activiteit:
Financiering
Contactgegevens: Tel.: … Email: …
Website

De sociale kaart wordt up-to-date gehouden door de NAH-Vraagwijzer en is op www.nahvraagwijzer.nl digitaal beschikbaar. In de loop van 2020 is de sociale kaart NAH Vijfheerenlanden ook in een folder beschikbaar.

Berichten, Blog

Sociale kaart NAH Vijfheerenlanden

De NAH-Vraagwijzer is gestart met het samenstellen van een sociale kaart op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel t.b.v. de inwoners in de gemeente Vijfheerenlanden. De NAH-Vraagwijzer draagt zorg voor het actualiseren van de sociale kaart.

De sociale kaart wordt geplaats op de website van de NAH-Vraagwijzer en is voor een ieder vrij toegankelijk.

Indien u actief bent op het gebied van NAH ten behoeve van inwoners in de gemeente Vijfheerenlanden die getroffen zijn door NAH en u wilt opgenomen worden in de sociale kaart, stuur dan een mail naar info@nahvraagwijzer.nl met vermelding van informatie voor onderstaand formulier. Voor wijzigingen kunt u hetzelfde emailadres gebruiken. Binnenkort wordt de 1e versie op www.nahvraagwijzer.nl geplaats.. Met het sturen van (aanvullende en/of gewijzigde) informatie gaat u in kader van de AVG akkoord dat gegevens van uw organisatie worden vermeld in de sociale kaart NAH Vijfheerenlanden.

Om opgenomen te worden in de sociale kaart zijn geen kosten verbonden. De sociale kaart maakt onderdeel uit van de door gemeente Vijfheerenlanden gesubsidieerde NAH activiteiten in de gemeente.

Contactpersoon Functie
Werkzaam bij:
Werkgebied:
Specialisaties:
Ervaring:
Activiteit:
Financiering:
Contactgegevens:
Website:
Berichten, Blog

Dinsdag 12 mei Europese Dag van de Beroerte

Anders dan anders: Europese Dag van de Beroerte 2020

Geen bijeenkomsten op meer dan 100 plaatsen in ons land, geen Hersenletsel on Tour… maar toch ook dit jaar een

Europese Dag van de Beroerte,

met ruim aandacht voor niet-aangeboren hersenletsel op sociale media!

Vanaf dinsdagochtend 12 mei 9.00 uur besteedt patiëntenvereniging Hersenletsel.nl aandacht aan het omgaan met de levenslange gevolgen van hersenletsel. Meer dan 20 van onze ambassadeurs, allemaal ervaringsdeskundigen, hebben korte filmpjes gemaakt, waarin zij vertellen waar zij tegenaan lopen en ook wat zijzelf of anderen kunnen doen om te helpen dat probleem minder zwaar te maken.

Ze doen dat met hashtag ‘Dathelpt’. Als iedereen helpt om die filmpjes morgen zo breed mogelijk te delen, zorgen we samen voor meer aandacht en begrip voor NAH. #Dathelpt !!

Activiteiten, Berichten

Dialoogbijeenkomsten zorgprofessionals – NAH ambassadeurs

De NAH-Vraagwijzer gaat vanaf juli 2020 in samenwerking met ambassadeurs van de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl starten met dialoogbijeenkomsten in de provincie Utrecht. Het doel van deze bijeenkomsten is om meer bekendheid en begrip te krijgen voor mensen die getroffen zijn door een ieder die meer wil weten over de gevolgen en de impact in het dagelijks leven van NAH. Wij willen in de provincie Utrecht de dialoog aangaan met een ieder die meer wil weten over de gevolgen en de impact in het dagelijks leven van NAH, maar ook met instanties die op één of andere wijze (samen)werken of te maken hebben en krijgen met mensen die getroffen zijn door NAH: zoals Mbo- en Hbo-scholen werkgevers, UWV, Arbodiensten, ambtenaren van lokale- en regionale overheden, sociale teams, adviesraden sociaal domein, welzijnsorganisaties, mantelzorgconsulenten et cetera.

De NAH-coordinator en de ambassadeurs van de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl

nodigen u hierbij uit om met ons de dialoog aan te gaan.

Wij zijn er klaar voor, u ook?

Voor meer informatie over de dialoogbijeenkomsten en of om een afspraak te maken zie de bijgevoegde uitnodiging

Berichten, Blog

Succesvol Breinlijn breidt zich uit in Nederland

Vanaf 12 mei 2020 is Breinlijn ook actief in regio Utrecht, Gooi & Vechtstreek. Breinlijn is een gratis landelijk informatienummer voor iedereen, bij vragen over hersenletsel. Breinlijn maakt de verbinding tussen de 17 hersenletselteams in het land, die op dit moment allen op hun eigen wijze te benaderen zijn.

Heeft u of uw naaste hersenletsel? Of ontmoet u in uw vriendenkring of beroepsmatig mensen met hersenletsel? In Nederland helpt Breinlijn de weg naar passende ondersteuning. De gratis hulpdienst is vanaf 12 mei online en telefonisch bereikbaar via www.breinlijn.nl of 085 – 225 0244.

In bijgevoegd bijgevoegd persbericht vindt u meer informatie over Breinlijn.

Berichten, Blog

Gezocht: NAH ambassadeurs Hersenletsel.nl

Hersenletsel.nl heeft in Zuid-Holland ambassadeurs opgeleid om niet-aangeboren hersenletsel (NAH) meer aandacht te geven. Op dit moment worden trainingen gegeven in Gelderland, Utrecht, Zuid-Holland en in Groningen/Drenthe. Het is de bedoeling dat in het najaar 2020, afhankelijk van de ontwikkelingen rondom het corona-virus, ook in Noord-Brabant de training wordt gestart. We willen starten in de regio Eindhoven en afhankelijk van de aanmeldingen en de woonplaats van kandidaat- deelnemers behoort een 2e regio tot de mogelijkheden.

Een ambassadeur is iemand, die op basis van zijn/haar ervaring met hersenletsel

voorlichting geeft aan anderen door middel van dialoogbijeenkomsten.

De onzichtbare gevolgen van NAH zijn vaak onbekend; een dialoog met een ambassadeur geeft u een bijzondere inkijk in de leefwereld van iemand met hersenletsel. Begrip voor onzichtbare gevolgen helpt om op een goede manier het contact aan te gaan, wat voor beiden partijen prettig is.

Wilt u een dialoogbijeenkomst voor uw organisatie of vereniging of heeft u interesse om deel te nemen aan de training om ambassadeur te worden voor Hersenletsel.nl? Neem contact op met Lies Bonsang, regio-ondersteuner voor Noord-Brabant, door een mailtje te sturen naar noord-brabant@hersenletsel.nl of bellen kan ook naar 06-15091924.

Indien u interesse heeft in de training van ambassadeur dan sturen we u het competentieprofiel toe en de vragenlijst. Zodra we weer bijeenkomsten kunnen organiseren wordt u uitgenodigd voor een kennismaking/voorlichtingsbijeenkomst bij u in de regio. Na deze bijeenkomst gaan we samen bekijken of de training iets voor u is. Vermeld wel even uw naam, adres, postcode, woonplaats en telefoonnummer in je mail.

Voor meer informatie klik hier voor de wervingsflyer

Berichten, Blog

NAH TV

     KIJKTIP: NAH-TV

Enige tijd geleden maakte onze patiëntenvereniging Hersenlestel.nl een aantal programma’s voor NAH-TV. Deze programma’s zijn nog steeds terug te zien op ons YouTube kanaal. Onderwerpen zijn onder andere NAH en sexualiteit, NAH en relaties, Hersenletsel en familiekracht en Hersenletsel raakt het hele gezin. Van harte aanbevolen! klik hier voor de link naar NAH TV op you tube

Berichten, Blog

Jongeren met NAH

Langzaam gaan we weer opstarten en worden de 1e telefonische afspraken weer gemaakt. Volgende week kennismakingsafspraak met jongerenconsulent Jongerenloket VHL om te kijken of we kunnen komen tot samenwerkingsafspraken. De insteek van de NAH-Vraagwijzer is om aandacht te krijgen voor jongere met NAH die weer aan de slag willen.

NAH is een totaal onbekend fenomeen voor kinderen en hun ouders die hier slachtoffer van zijn geworden. Niemand is er op voorbereid maar NAH zet het leven van de ene op de andere dag volledig op zijn kop. Kinderen, ouders en familie zijn volledig afhankelijk van de informatie die zij van professionals krijgen over wat NAH is, wat de mogelijke gevolgen kunnen zijn en waar hulp te krijgen is. Alleen al het verstrekken van duidelijke informatie, die ook nog eens op het juiste moment wordt gegeven kan de onzekerheid van ouders flink verminderen.

Vaak wordt er bij ontslag uit het ziekenhuis wel een foldertje meegegeven maar dat wordt snel weer vergeten. Na het ontslag uit het ziekenhuis worden kinderen door de neuroloog of kinderarts niet of hooguit een enkele keer terug gezien. Als er al controles plaatsvinden ligt de nadruk daarbij meestal uitsluitend op medische aspecten. Veel ouders hebben dan al lang opgemerkt dat hun kind als persoon veranderd is maar voelen zich niet serieus genomen als zij dit dan aan de orde stellen.

Op scholen is geen kennis over gevolgen van NAH

Er is nauwelijks communicatie tussen ziekenhuizen en scholen over leerlingen met NAH. De kinderen die in de revalidatie terecht zijn gekomen worden van daaruit meestal nog wel begeleid bij hun terugkeer naar school. Daarbij gaat het echter om een kleine minderheid. Bij de overige kinderen wordt vanuit het ziekenhuis zelden een melding aan de school gedaan over wat er met het kind aan de hand is en wat de gevolgen hiervan kunnen zijn. Wanner er later problemen optreden wordt er dan ook geen verband meer gelegd met het NAH.

De realiteit is dat er in Nederland tienduizenden leerlingen met onzichtbare gevolgen van NAH op reguliere scholen zitten. Realiteit is ook dat er op scholen een ernstig gebrek aan kennis bestaat over de negatieve gevolgen van NAH op de ontwikkeling en het leervermogen van een kind. Docenten en begeleiders hebben in het overgrote merendeel van deze gevallen dan ook geen idee van de toestand van deze leerlingen en zijn dus ook niet in staat om ze passend onderwijs te bieden.

Een effectief onderwijsplan voor een leerling met NAH vereist een gedetailleerd inzicht in de leermogelijkheden van de leerling en bekendheid met de beschikbare strategieën tot ondersteuning. Als dat inzicht en die kennis niet aanwezig zijn is elke onderwijskundige interventie bij een leerling met NAH in het gunstigste geval zinloos. Duidelijk is dat het reguliere onderwijs niet is ingericht op de ontvangst van leerlingen met NAH. De terugkeer naar school, na het ontstaan van NAH, is dan ook een moment waarop er heel veel mis gaat.

Elke flinke school van pakweg duizend leerlingen herbergt al gauw tien leerlingen met NAH. Alleen: de school heeft hier geen idee van. Om deze leerlingen te identificeren moet bij elke leerling met anderszins onverklaarbare veranderingen in leerprestaties of gedrag altijd aan de mogelijkheid van NAH worden gedacht. Om dat te checken bestaat een goede, korte signaleringslijst die bij het kennisinstituut Vilans verkrijgbaar is. Indien de score op deze lijst wijst op risico voor NAH moet nadere diagnostiek plaatsvinden. Dat kan uitsluitend door een in NAH gespecialiseerde neuropsycholoog worden gedaan.

 

 

Berichten, Blog

6 misverstanden over een arbeidsdeskundige

Arbeidsdeskundigen kijken of je bij een handicap of langdurige ziekte toch kunt werken. En ze kunnen je helpen bij het zoeken naar nieuw werk. Maar: wat doet een arbeidsdeskundige vooral niet? 6 misverstanden opgehelderd over de arbeidsdeskundige. 

  1. De arbeidsdeskundige kijkt naar mijn gezondheid om te bepalen voor hoeveel procent arbeidsongeschikt ik ben.
    Dit klopt niet. De arbeidsdeskundige bekijkt of je nog resterende arbeidsmogelijkheden hebt. Ook vergelijken ze de inkomsten uit het werk dat je deed voordat je ziek werd, met de inkomsten uit het werk dat je nog zou kunnen doen bij de aanvraag van je uitkering. Het verschil hiertussen bepaalt je arbeidsongeschiktheidspercentage. Dit vormt de basis voor een eventuele uitkering.
  2. Een arbeidsdeskundige lost alle problemen op!
    Als je ziek wordt, krijg je vaak te maken met veel verlies. Verlies van gezondheid, werk en inkomen. Een arbeidsdeskundige helpt je zo goed mogelijk weer op weg naar werk en inkomen, maar kan je overige problemen niet wegnemen.
  3. De arbeidsdeskundige wil alles weten over mijn gezondheid.
    De medische beoordeling wordt niet gedaan door de arbeidsdeskundige, maar door de verzekeringsarts. De verzekeringsarts heeft alle beschikbare medische gegevens en kijkt heel goed naar je medische achtergrond en de staat van je gezondheid. De arbeidsdeskundige is geen arts en mag niets weten van je medische gegevens, vanuit privacy oogpunt. Dat kan wel eens lastig zijn als tijdens je gesprek met de arbeidsdeskundige blijkt dat die niets weet van de informatie die je met je verzekeringsarts hebt gedeeld.
  4. De arbeidsdeskundige doet een aantal testen met mij om te kijken wat ik nog kan doen.
    Alleen een verzekeringsarts mag lichamelijk onderzoek doen om een beeld te krijgen van je gezondheid en belastbaarheid. De beoordeling van je medische dossier is een taak van de verzekeringsarts. De arbeidsdeskundige stelt op basis van de medische beoordeling vast of je nog resterende arbeidsmogelijkheden hebt.
  5. De arbeidsdeskundige kan iets veranderen aan het oordeel van de verzekeringsarts
    Nee, dat kan niet. Alleen als jij nieuwe medische informatie hebt, kan de arbeidsdeskundige aan de verzekeringsarts vragen of hij opnieuw wil kijken naar het ingenomen standpunt. Lukt dat niet en ben je het niet eens met het oordeel van de verzekeringsarts, dan kun je een bezwaarprocedure starten.
  6. Een arbeidsdeskundige wil altijd dat je weer aan het werk gaat.
    Het uitgangspunt is wel het opnieuw vinden van werkvermogen en het vinden van passend werk. Maar soms is werken onmogelijk, bij, wat UWV noemt: ‘geen benutbare arbeidsmogelijkheden’. Bijvoorbeeld bij langdurige opname in een psychiatrische inrichting of als je zo veel beperkingen hebt, dat ook het doen van het lichtste werk onmogelijk is geworden.

Bron: UWV perspectief juni 2017