Wat moet je doen met de diagnose hersenbeschadiging?
Als je er nog nooit mee te maken heb gehad is het voor iedereen een onbekend gegeven: hersenbeschadiging ook wel Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) genoemd. Er zijn immers heel veel oorzaken voor een hersenbeschadiging: herseninfarct, hersenbloeding, hersentumor, hersenvliesontsteking, whiplash, hersentrauma, zuurstof tekort tijdens een operatie of een hartinfarct …. Daardoor is er ook heel veel onbegrip. Niet alleen door mensen die ver van je afstaan maar ook door je familie, vrienden, buren en kennissen. De O zo! gevreesde verschrikkelijke ziektes die bij iedereen bekend zijn, zorgen er wel voor dat je alle liefde en steun krijgt die iedereen zo hard nodig heeft. Er is medeleven. Met een hersenbeschadiging gaat het de hele andere kant op.
Je leeft een hele eenzame strijd. De omgeving neemt niet de juiste dingen waar, omdat als je geen verlammingsverschijnselen hebt vaak aan de buitenkant niets aan je te zien is. Door het onbegrip wordt je snel vermeden. Ze zijn de verhalen die ze niet begrijpen en de veranderingen die hierdoor ontstaan, zoals een andere persoonlijkheid en de chronische vermoeidheid, gauw zat. Ze beslissen dan voor je dat je er mee moet leren leven en er het beste van moet maken. Je hebt tenslotte elkaar nog …
En er is niet bekend of je er aan dood gaat, er zijn tenslotte ziektes die ernstiger zijn. Maar dat je hierdoor een zeer eenzame strijd moet ondergaan en ook heel eenzaam een geïsoleerd leven lijdt, daar gaat een ieder voor het gemak maar aan voorbij …
Een NAH-getroffene is wel ongeneeslijk ziek en wordt nooit meer beter! NAH heb je nooit alleen, ook de mantelzorgers en kinderen hebben hier mee te maken en ook hun leven veranderd drastisch.
Dit is een verhaal van een mantelzorger die even haar verhaal kwijt wil en aandacht vraagt voor deze onzichtbare groep, NAH-getroffenen en mantelzorgers. Deze groep verdiend ook aandacht, begrip en erkenning voor de problemen in het dagelijks leven die NAH met zich meebrengt.
Naam van de mantelzorger is bij de NAH-coördinator bekend