Berichten, Blog, Boek

ONBEKEND MAAKT ONBEMIND

Hierbij publiceer ik het laatste hoofdstuk ‘Onbekend maakt onbemind’ van mijn boek ‘Korsluiting in mijn hoofd’

Het manuscript van mijn boek is nu in zijn geheel af, eindelijk na vier jaar! De volgende stap is een aantal proefdrukken te laten maken en aan intimidi te laten lezen voor commentaar. Afhankelijk van de reacties kan ik nog een en ander aanpassen en dan uitgeven!

In dit hoofdstuk wil ik een aantal zaken toelichten zoals:
–           Waarom wil ik mijn verhaal c.q. ervaring publiceren?
–           Wie is mijn beoogde doelgroep? Voor wie heb ik dit boek geschreven?
–           Wat wil ik met mijn boek bereiken en met welk doel?

Ik schrijf mijn verhaal voor een ieder die op een of andere manier, al dan niet beroepsmatig, te maken heeft of krijgt met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) of hier meer over wil weten. En niet onbelangrijk ik wil met mijn verhaal bijdragen aan meer bekendheid over NAH, de (on)zichtbare gevolgen en de impact van hersenletsel op het dagelijks leven.

NAH zegt de meeste Nederlanders niets of weinig. Als je aangeeft dat we het hebben over een herseninfarct of een hersenbloeding, in de volksmond ook wel een beroerte genoemd, dan gaat bij velen wel iets dagen. Maar wat de gevolgen en de impact hiervan kunnen zijn op het dagelijks leven voor de getroffene en de naasten is een heel ander verhaal. Als je in je omgeving hier niet mee te maken heb dan is dit je ook eigenlijk niet kwalijk te nemen. Bij velen leeft het idee dat een alleen beroerte ouderen overkomt. Niets is minder waar! Een beroerte is niet gebonden aan leeftijd en een ieder van ons, jong en oud, kan op ieder moment dit overkomen. Hetzelfde geld voor een hersentrauma, hersentumor, hersenvliesontsteking ook dat kan een ieder, ongeacht de leeftijd, overkomen.

Zoals ik al eerder heb verteld NAH is geen erkende chronische ziekte. NAH is een verzamelnaam van divere aandoeningen zoals: herseninfarct, hersenbloeding, hersenschudding, hersentumor, hersenkneuzing, whiplash, hersenvliesontsteking, hersentrauma, zuurstofgebrek na een hartstilstand of tijdens een operatie, cerebrale infecties. Het gaat om plots optredende ziektebeelden die hersenletsel veroorzaken. Het zijn allemaal aandoeningen die na de geboorte zijn ontstaan, vandaar de naam Niet Aangeboren Hersenletsel.

De gevolgen van NAH zijn heel divers en is afhankelijk van de plaats in de hersenen waar het letsel heeft plaatsgevonden en de omvang van de schade. Je wordt als NAH-getroffenen nooit meer de oude, je wordt nooit meer beter. Je bent de rest van je leven hersenletselpatient en in meer of mindere mate heb je last van vaak (on)zichtbare gevolgen en beperkingen.

Bij NAH is er sprake van een ‘breuk in de levenslijn’. Het levenspatroon verandert, de relaties, het werk en de verwachtingen voor de toekomst. De gevolgen van NAH kunnen invloed hebben op zowel de leefomgeving als de participatie in de samenleving. Mensen met NAH vragen om persoonlijke en passende begeleiding op meerdere levensdomeinen. Mensen met NAH kunnen problemen hebben op uiteenlopende gebieden: op zintuigelijk, motorisch, cognitief en/of psychologisch (gedrag, emoties, verandering van persoonlijkheid). De specifieke gevolgen verschillen van persoon tot persoon. En niet te vergeten het rouw- en acceptatieproces wat plaats vind. Het accepteren van de gevolgen, de veranderingen in je leven die de gevolgen van NAH teweegbrengt en het rouwproces van verlies van allerlei zaken: je werk, inkomensverlaging, vrienden, vrijetijdsbesteding, zelfstandigheid, het afhankelijk zijn van anderen … NAH heeft niet alleen een behoorlijke impact op het dagelijks leven van een NAH-getroffene, maar ook voor mensen uit zijn/haar directe omgeving zoals zijn/haar partner, kinderen, vrienden, kennissen, collega’s … Ook zij hebben te maken met de gevolgen van NAH, ook zij zijn getroffene.

Met mijn verhaal wil ik aandacht vragen, erkenning en begrip voor de vaak onzichtbare gevolgen van NAH. Met mij gaat het goed, zolang ik mijn grenzen van belastbaarheid maar in de gaten houd en zorg dat ik niet oververmoeid raak. Zodra ik moe wordt ga ik in meer of mindere mate last krijgen van mijn beperkingen, vaak onmerkbaar voor mijn omgeving, maar des te meer voor mezelf. Ik kan er goed en uitgerust uitzien, maar dat wil niet zeggen dat het ook goed met mij gaat! De chronische vermoeidhed waar een NAH-getroffenen vaak last van heeft is niet altijd aan de buitenkant te zien. Niemand ziet aan mij dat ik last heb van harde muziek, dat ik niet meer kan denken en mijn gedachten niet in onder woorden kan brengen. De mensen uit mijn omgeving die mij goed kennen kunnen het aan mij zien en merken. Ik ga minder praten, wordt langzaam steeds stiller en als ik wat zeg dan praat ik heel langzaam en moet ik mijn gedachten ordenen. Het praten en deelnemen aan een gesprek is geen automatisme meer. Het kost mij heel veel moeite en energie.

Ik wil met mijn verhaal niet alleen het begrip NAH onder de aandacht brengen, maar ook het proces waar je als getroffene in terecht komt en de wet- en regelgeving waar je mee te maken krijgt. Het proces van revalideren, re-integratie, de werkgever, de (on)zichtbare gevolgen. En dan heb ik het nog niet eens over het proces i.v.m. letselschade als de oorzaak is veroorzaakt door een derde die je aansprakelijk kan stellen voor de (im)materiele schade die je hebt opgelopen zoals inkomensderving. Indien dit aan de orde is, dan loopt dit proces als een rode draad door het hele proces van herstel. Het proces van letschade en de impact op het herstel en het dagelijks leven wordt behoorlijk onderschat. Het is van invloed op je revalidatie, je re-integratie, je dagelijks leven en belemmert in zekere mate het rouwproces. Want zolang je aan het procederen bent wordt je bijna dagelijks geconfronteerd met de oorzaak en de gevolgen en kan je het hoofdstuk niet afsluiten en verder gaan met je leven. Ik zie in mijn omgeving vaak dat getroffenen pas verder kunnen herstellen en tot rust komen als het proces van letselschade achter de rug is. Het proces van letselschade betekent veel spanning en stress waar je als NAH-getroffenen niet op zit te wachten en er niet bij kan hebben. Je heb je handen vol aan de revalidatie, re-integratie, het herstel en om weer invulling te kunnen geven aan je dagelijks leven. Het is een psychische belemmering voor een NAH-getroffene om de draad van het leven weer op te pakken en om het verlies van datgene dat je niet meer kan te verwerken. Voor de invloed op het dagelijks leven van het letselschadeproces wordt weinig tot geen rekening mee gehouden. Laat staan dat hier begrip voor is en door werkgevers, verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen van het UWV rekening mee wordt gehouden.

Ik wil dat de NAH-getroffene meer erkenning krijgt voor zijn/haar situatie en dat we niet telkens weer moeten uitleggen waarom we last hebben van prikkels zoals: licht, geluid, geur. Of waarom we niet of slecht kunnen lezen, praten of geen gebruik meer kunnen maken van een mobiele telefoon of van een computer c.q. internet.

De gezondheidszorg in Nederland is op zich goed georganiseerd. Indien een NAH-getroffene revalidatie krijgt dan is de revalidatie gericht op het herstel van het functioneren van het lichaam. Op het moment dat je zodanig bent herstelt en revalidatie verder geen toegevoegde waarde meer heeft, mag je naar huis. Op dat moment is nazorg op gebied van thuiszorg, logopedie, fysiotherapie vaak wel te regelen. Maar hoe je weer invulling kan geven aan je leven dat mag je zelf uitzoeken. In Nederland kennen we geen georganiseerde nazorg op het gebied van welzijn in de chronische fase waar geen Wmo-indicatie voor nodig is en voor iedereen toegankelijk is, terwijl hier wel behoefte aan is. Dit komt maar heel moeizaam van de grond, heeft te maken met de financiering. Wat wel is geregeld is dagbesteding, echter dit is alleen toegankelijk voor degene die hiervoor een Wmo-indicatie krijgen van de gemeente. Kom je hiervoor niet in aanmerking dan mag je het echt allemaal zelf uitzoeken. Veel mensen hebben het niet voor niets over het zwarte gat en de grote zoektocht en hebben behoefte aan een vast contactpersoon waar ze terecht kunnen met al hun vragen. Een soort casemanager, alleen wie gaat dat betalen? Een mantelzorger heeft het eens als volgt verwoord:

Als je niet weet waar je om kunt vragen,
stel je niet de juiste vragen.
Soms is er van alles mogelijk,
maar als je dat niet weet,
kun je er niet om vragen.
Als je er niet om vraagt,
krijg je het niet.

De landelijke patiëntenvereniging Hersenletsel.nl organiseert in heel Nederland lotgenotenbijeenkomsten voor NAH-getroffenen en hun naasten. Lotgenotencontact onderscheidt zich op verschillende punten van contacten met professionals en/of informele uitwisselingen met familieleden of vrienden. Het is de enige vorm van uitwisseling waarbij mensen  door contact  met ervaringsdeskundigen nieuwe kennis opdoen en nieuwe attituden ontwikkelen die hen helpen met de gevolgen van NAH om te gaan. De bijeenkomsten worden vaak geleid door vrijwilligers die zelf als ervaringsdeskundige of familielid ervaring hebben met NAH.  De ervaringsdeskundigheid groeit tijdens een lotgenotencontact door uitwisseling van kennis en ervaringen met de bezoekers en vrijwilligers. Bijzonder ten opzichte van steun geboden door buitenstaanders is het onderlinge begrip, herkenning en erkenning. Je hoeft je niet te verdedigen of tekst en uitleg te geven. Lotgenoten bagatelliseren de gevolgen en blijvende, vaak onzichtbare, beperkingen minder snel en kunnen getroffenen en/of de mantelzorgers helpen hun ervaringen te accepteren.

De bijeenkomsten zijn in feite praatgroepen voor NAH-getroffenen en/of hun naasten. De bijeenkomsten zijn populair omdat NAH-getroffenen en/of hun naasten tijdens afspraken met behandelende artsen vaak niet toe komen om de impact van NAH op het dagelijks leven te bespreken. Het gaat vaak om de medische gevolgen en het herstelproces.  NAH heeft naast de medische gevolgen en het herstelproces ook een impact op je welzijn, de dagelijkse activiteiten, zoals werk, sportbeoefening, persoonlijke verzorging, mobiliteit, je relatie, seksualiteit etc. etc.

Tijdens de bijeenkomsten kunnen bezoekers hun vragen stellen en ervaringen uitwisselen met andere NAH-getroffenen en/of mantelzorgers. Er wordt naar je geluisterd en je krijgt alle tijd om je verhaal te kunnen vertellen. Vaak gaat het over de verandering van je levensstijl, je sociale leven, symptoomherkenning en niet onbelangrijk de emotionele verwerking. Vaak worden tijdens de bijeenkomsten deskundigen uitgenodigd die iets komen vertellen over de laatste ontwikkelingen over voeding – afasie – Wmo – respijtzorg – rouwverwerking – cursussen, en je kan vragen stellen en er wordt met elkaar over het desbetreffende onderwerp gepraat.

Er is nog steeds veel onbegrip over NAH en de gevolgen hiervan. Onbegrip speelt in de privé-, werk- en de sociale omgeving en in contact met officiële instanties. De gevolgen voor de omgeving zijn ingrijpend: partners hebben een andere partner gekregen, kinderen moeten leren omgaan et een andere vader/moeder, ouders moeten leren omgaan met hun nieuwe kind, broers/zussen moeten leren omgaan met hun nieuwe broer, stemmingswisselingen van ouder/partner/kind/broer zorgt voor frustraties binnen het gezin.

Verder heeft NAH maatschappelijke consequenties:

  • Risico op sociaal isolement en verminderde kwaliteit van leven
  • Risico op overbelasting bij de naasten
  • Risico op zorgvermijding
  • Kosten werkgevers, de overheid, gemeentes en zorgverzekeraars

Samenvattend:

  • (On)zichtbare gevolgen zijn per persoon verschillend
  • De verwerking/acceptatie is per persoon verschillend
  • NAH is chronisch, gaat nooit over, maar niet erkend als ziekte
  • NAH krijg je niet alleen, ook de familie heeft hier mee te maken en moet leren met de gevolgen en de getroffene die is veranderd om te gaan
  • NAH is complex vanwege de vele verschillen

Algemene uitgangspunten:

  • Iedere NAH-getroffene is uniek
  • Gevolgen van NAH is voor iedereen verschillend
  • Verwerking, leren omgaan met NAH is voor iedereen anders
  • Ondersteuning, in de chronische fase (thuissituatie) van een NAH-getroffene is maatwerk
  • Behoefte aan erkenning en herkenning
  • Problemen worden pas zichtbaar na de revalidatie, in de thuis- en werksituatie

Belangrijk uitgangspunten voor het functioneren van een NAH-getroffenen zijn:
–           Orde, rust, regelmaat en structuur
–           Zo min mogelijk prikkels
–           Duidelijkheid: duidelijke concrete afspraken, wees duidelijk in de communicatie, doe geen aannames
–           Afspraken maken met elkaar, herhalen, op papier zetten
–           Prikkelarme omgeving. Welke prikkels zijn belastend voor de getroffene: informeer de omgeving hierover en hou hier rekening mee
–           Vaste persoon als vraagbaak
–           Niet te veel praten/informatie verstrekken: te veel informatie wordt niet opgenomen
–           Bij afspraken met derden altijd iemand mee laten gaan nooit alleen gaan en vraag om bevestiging van afspraken en informatie op papier
–           Vraag of het duidelijk is, keer op keer
–           Energie verspreiden over de dag en tussen door voldoende rust momenten inplannen.

Mijn verhaal is uniek zoals dat van iedere NAH-getroffene uniek is. Geen één verhaal van een NAH-getroffene is hetzelfde. Wat wel het zelfde is zijn de beperkingen en de problemen waar we in het dagelijks leven mee te maken krijgen en we moeten hier, een ieder op zijn/haar eigen manier, mee zien te dealen. Of we willen of niet, we hebben geen keus!

Ik hoop dat een ieder die dit boek leest, ongeacht zijn rol in de samenleving, een beetje meer gaat beseffen wat het is, iedere dag weer, om te moeten (over)leven met NAH, en meer belangstelling gaat tonen en rekening gaat houden met NAH-getroffenen in zijn/haar omgeving. Met dit boek hoop ik een stukje meer begrip en erkenning te kweken bij werkgevers, psychologen, wijkverpleegkundigen, ambtenaren, sociaal wijkteams, sociale diensten etc., zodat zij zich gaan verdiepen wat de gevolgen zijn van NAH in de thuissituatie en niet alleen kijken naar het medische aspect en de herstelmogelijkheden. De patiëntenvereniging Hersenletsel.nl (www.hersenletsel.nl) heeft vrijwilligers opgeleid tot ambassadeurs die heel graag voorlichting en presentaties geven en gesprekken willen aangaan om informatie te geven over de gevolgen van NAH in de thuissituatie. Want als je NAH hebt is niets meer in het leven vanzelfsprekend …

Met dit boek wil ik meer duidelijkheid geven wat NAH is, wat de gevolgen kunnen zijn in het dagelijks leven en de problemen waar we tegenaan lopen om weer te kunnen participeren in de samenleving. Iedereen heeft het recht om, op zijn/haar eigen manier binnen zijn/haar mogelijkheden, te kunnen participeren in de samenleving. Het wordt ons alleen niet altijd makkelijk gemaakt, want onbekend maakt onbemind.

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *